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2. Ich habe manchmal Kurzatmigkeit oder Brustschmerzen

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8. Kann ich meine SMA an meine Kinder weitergeben?

Ja es ist möglich. SMA ist eine Erbkrankheit, aber in den meisten Fällen müssen beide Eltern ein verändertes SMN1-Gen haben, damit ein Kind es entwickeln kann, so Cure SMA. Bis zu einer von 50 Menschen in den USA sind Träger, das heißt, sie haben eine mutierte Kopie des SMN1-Gens und eine normale Kopie des SMN1-Gens.

Am besten lassen Sie Ihren Partner testen, ob er oder sie das Gen trägt, und gehen dann die Ergebnisse mit einem genetischen Berater durch, schlägt Elsheikh vor. Hier ist eine Aufschlüsselung, wie wahrscheinlich es ist, dass ein Kind SMA erbt, laut Cure SMA:

Wenn nur ein Elternteil Träger ist, besteht für das Kind normalerweise kein SMA-Risiko, aber es besteht ein Risiko von 50 Prozent, Träger zu sein. In sehr seltenen Fällen können während der Ei- oder Spermienproduktion spontane genetische Veränderungen im SMN1-Gen auftreten, die dazu führen, dass ein Kind SMA entwickelt, obwohl nur ein Elternteil Träger ist. Wenn beide Elternteile Träger sind, besteht eine 25-prozentige Chance, dass ihr Kind SMA hat; eine 50-prozentige Chance, dass das Kind keine SMA hat, aber Trägerin ist; und eine 25-prozentige Chance, dass sie kein SMA haben oder kein Carrier sind.

9. Wie kann ich positiv bleiben, wenn ich SMA habe?

Für manche Menschen mit Typ-4-SMA kann die Nachricht, dass sie die Krankheit haben, überwältigend sein, sagt Sumner, insbesondere im Vergleich zu Menschen, die ihr ganzes Leben lang SMA hatten. Es ist wichtig zu beachten, dass die Symptome bei Typ-4-SMA viel milder sind und die Krankheit sehr langsam fortschreitet, und dass es neue Behandlungen gibt, die möglicherweise dazu beitragen können, das Fortschreiten zu verlangsamen oder eine Verschlechterung der Erkrankung zu verhindern, bemerkt sie.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, einen Psychologen zu finden, mit dem Sie sprechen können, und wenden Sie sich an eine Organisation wie Cure SMA, die Ihnen helfen kann, mit anderen Personen und Familien, die mit SMA leben, in Kontakt zu treten. Sie können möglicherweise nicht nur praktische Ratschläge und Informationen austauschen, sondern auch unschätzbare Unterstützung bieten, indem sie aus erster Hand verstehen, was Sie erleben.

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Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Symptome wie Schmerzen oder Müdigkeit Ihr tägliches Leben beeinträchtigen. iStock

Spondylitis ankylosans ist eine lebenslange Erkrankung, die regelmäßige Besuche bei Ihrem Arzt erfordert, um Ihre Symptome und den Krankheitsverlauf zu überwachen und sicherzustellen, dass Ihr Behandlungsplan funktioniert. Wie oft Sie Ihren Arzt aufsuchen sollten, hängt von einer Reihe von Faktoren ab, einschließlich der Schwere Ihrer Erkrankung und des Fortschreitens.

Aber unabhängig davon, wie oft Sie idealica kaufen in apotheke Ihren Arzt aufsuchen, ist eine effektive und ehrliche Kommunikation – auch über Themen, die Sie möglicherweise nicht gerne teilen oder für nicht wichtig halten – ein wesentlicher Bestandteil der bestmöglichen Versorgung Ihrer Spondylitis ankylosans. Auf diese Weise kann Ihr Arzt die Informationen durchgehen und herausfinden, was wichtig ist, sagt Brett Smith, DO, ein Rheumatologe der Blount Memorial Physicians Group in Alcoa, Tennessee, und im East Tennessee Children’s Hospital in Knoxville. „Legen Sie alles auf den Tisch“, sagt Dr. Smith.

Denken Sie daran, dass Sie während der begrenzten Zeit, die Sie mit Ihrem Arzt haben, so viele Informationen wie möglich weitergeben müssen. Stellen Sie sicher, dass Sie Details zu Ihren körperlichen Gefühlen und zu den Auswirkungen Ihrer ankylosierenden Spondylitis auf Ihre emotionale und geistige Gesundheit, Ihre Beziehungen und Ihr tägliches Leben angeben. Die Arthritis Foundation empfiehlt auch, mit Ihrem Arzt Informationen darüber zu teilen, wie gut Sie mit Ihren Medikamenten umgehen und welche Hindernisse Sie möglicherweise daran hindern, Ihre Ziele zu erreichen.

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Hier ist, was Sie wissen sollten, bevor Sie mit einem biologischen Medikament beginnen, der zielgerichtetsten Behandlungsoption für Spondylitis ankylosans.

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Hier sind die Arten von Details, die Sie Ihrem Arzt mitteilen möchten, um Ihre Behandlung von Spondylitis ankylosans zu optimieren:

1. Meine Augen schmerzen und sind lichtempfindlich geworden.

Augenentzündungen sind eine der häufigsten Komplikationen der ankylosierenden Spondylitis. Nach Angaben der Spondylitis Association of America (SAA) leiden bis zu 40 Prozent der Menschen mit Spondylitis an Uveitis (Entzündung in der mittleren Gewebeschicht der Augenwand) oder Iritis (Schwellung und Entzündung der Iris, dem farbigen Ring). um Ihren Schüler). Augenentzündungen, insbesondere Iritis, können schwerwiegend sein. Suchen Sie daher sofort Ihren Augenarzt auf, wenn Sie Augenschmerzen oder -rötungen bemerken. Die Behandlung von Uveitis umfasst typischerweise Augentropfen mit Steroiden.

2. Ich habe manchmal Kurzatmigkeit oder Brustschmerzen.

Obwohl dies Symptome sind, auf die jeder achten sollte, ist es besonders wichtig, sie Ihrem Arzt mitzuteilen, wenn Sie an Spondylitis ankylosans leiden. Denn Schmerzen im Brustbereich könnten ein Zeichen für Herz-Kreislauf-Komplikationen oder Lungenerkrankungen sein, sagt Smith. Herzprobleme wie eine Entzündung der Aorta, die deren Funktion beeinträchtigen können, liegen laut SAA bei geschätzten 2 bis 10 Prozent der Menschen mit Spondylitis ankylosans vor.

Brustschmerzen können auch durch eine langfristige Entzündung der Gelenke zwischen Rippen und Wirbelsäule und im vorderen Bereich der Brust, wo die Rippen auf das Brustbein treffen, verursacht werden. Im Laufe der Zeit kann die Vernarbung dieses Gewebes zu einer verringerten Ausdehnung des Brustkorbs führen, wodurch die Lungenkapazität eingeschränkt wird. Atemübungen und andere Maßnahmen können bei diesem Problem helfen, daher ist es wichtig, Ihren Arzt über Ihre Symptome zu informieren, damit er oder sie feststellen kann, ob dies die Ursache für Ihre Brustbeschwerden ist.

Kurzatmigkeit kann auch durch Herzprobleme oder Komplikationen der Lunge verursacht werden, die die Lungenfunktion beeinträchtigen. Wenn bei Ihnen Brustschmerzen, Schwindel oder Kurzatmigkeit auftreten, informieren Sie Ihren Arzt unbedingt über diese Symptome.

3. An manchen Tagen bin ich so müde, dass es mir schwerfällt, aus dem Bett aufzustehen.

Müdigkeit tritt häufig bei Menschen mit ankylosierender Spondylitis auf und kann durch eine Reihe von Dingen verursacht werden, die mit dieser Erkrankung zusammenhängen, wie z. B. nicht genügend Schlaf aufgrund von körperlichen Beschwerden und Schmerzen. Müdigkeit kann laut SAA auch mit Entzündungen zusammenhängen: Wenn in Ihrem Körper eine Entzündung vorhanden ist, verwendet Ihr Körper Energie, um damit umzugehen, was zu Müdigkeit beitragen kann.

Müdigkeit ist ein solches Kennzeichen der ankylosierenden Spondylitis, dass es verwendet wird, um das Ausmaß der Krankheitsaktivität zu bewerten, sagt Smith. Informieren Sie Ihren Arzt über dieses Symptom, damit er oder sie die Ursache Ihrer Müdigkeit behandeln kann. Laut der Arthritis Foundation kann Ihr Arzt Ihnen möglicherweise auch empfehlen, mit Ihrer Müdigkeit umzugehen, z. B. Pausen über den Tag verteilt oder Ihre Aktivität einzuschränken.

4. Ich spüre Steifheit oder Schmerzen in meinen Schultern und Händen.

Ihr Rücken ist nicht der einzige Teil des Körpers, der von Spondylitis ankylosans betroffen ist. Der Zustand kann laut SAA auch Entzündungen, Steifheit und Schmerzen in anderen Bereichen Ihres Körpers verursachen, einschließlich Schultern, Hüften, Rippen, Händen und Füßen. Laut SAA kann Ihr Arzt Medikamente, Physiotherapie oder die Anwendung von Wärme und Kälte empfehlen, um die Muskeln zu entspannen und Gelenkschmerzen zu lindern, sowie Übungen zur Erhöhung der Bewegungsfreiheit.

5. Ich habe manchmal Durchfall und Blähungen, aber es kommt und geht.

Eine Entzündung des Magen-Darm-Trakts ist bei Menschen mit ankylosierender Spondylitis häufig und kann zu Darmproblemen wie Magenschmerzen, Verdauungsproblemen und Durchfall beitragen, sagt Smith. Laut SAA weisen bis zu 60 Prozent der Menschen mit ankylosierender Spondylitis eine Darmentzündung auf (die sich bei einer Biopsie bei einer Koloskopie zeigt), auch wenn sie möglicherweise keine entzündliche Darmerkrankung (IBD) wie z B. Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa.

Bei Menschen mit ankylosierender Spondylitis haben zum Zeitpunkt der Diagnose etwa 3 bis 4 Prozent CED, und diese Zahl steigt laut SAA nach 20 Jahren auf etwa 10 Prozent.

Dieser Zusammenhang geht auch in die andere Richtung: So wie Menschen mit ankylosierender Spondylitis ein höheres Risiko für CED haben, haben Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ein höheres Risiko, eine entzündliche Arthritis zu entwickeln. „Menschen in GI-Kliniken mit Rückenschmerzen sollten auf Arthritis untersucht werden“, sagt Smith.

Wenn Sie Magen-Darm-Probleme haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über eine Änderung Ihrer Ernährung, um Entzündungen und Verdauungsproblemen vorzubeugen. Es kann hilfreich sein, ein Ernährungstagebuch zu führen und es zu Ihrem Arzt zu bringen, damit Sie problematische Lebensmittel lokalisieren können.

6. Ich habe sexuelle Dysfunktion erlebt.

Es ist vielleicht nicht die einfachste Sache, über sexuelle Probleme zu sprechen, die Sie haben, aber es sind Informationen, die für Ihren Arzt hilfreich sein können. Er oder sie kann Ihnen nicht helfen, eine Lösung zu finden, es sei denn, sie wissen, dass das Problem besteht.

Es kann hilfreich sein zu wissen, dass dieses Problem bei Menschen mit entzündlicher Arthritis nicht ungewöhnlich ist: In einem Meta-Review von 55 Studien, die die Auswirkungen von entzündlicher Arthritis auf die sexuelle Funktion und intime Beziehungen untersuchten, veröffentlicht im April 2019 in Arthritis Care Forschung, Forscher fanden heraus, dass sexuelle Dysfunktion sowohl bei Männern als auch bei Frauen mit entzündlicher Arthritis, einschließlich ankylosierender Spondylitis, weit verbreitet war. Die Autoren stellten fest: „Sexuelle Dysfunktion bei [entzündlicher Arthritis] ist mit Schmerzen, vermindertem sexuellem Verlangen, erektiler Dysfunktion, Müdigkeit und Mobilitätseinschränkungen verbunden. Da sexuelle Gesundheit ein wichtiger Bestandteil des Wohlbefindens ist, könnte die Sensibilisierung von Ärzten und Patienten für sexuelle Dysfunktion im Zusammenhang mit [entzündlicher Arthritis] die Bereitstellung einer ganzheitlicheren Versorgung erleichtern. ”

7. Ich fühle mich niedergeschlagen und kämpfe emotional und mental.

Laut der Arthritis Foundation sind die Raten von Depressionen und Angstzuständen bei Menschen mit Arthritis-bedingten Erkrankungen, einschließlich ankylosierender Spondylitis, höher. Es ist völlig verständlich: Eine Spondylitis ankylosans kann schmerzhaft und anstrengend sein, und dies kann dazu führen, dass Sie weniger Sport treiben, schlechten Schlaf haben und weniger sozial und isoliert werden, was dann Depressionen verschlimmern kann. „Die Prävalenz ist viel höher als in der Gesamtbevölkerung“, sagt Smith. Und die Beziehung geht in beide Richtungen und führt zu einem unerwünschten Kreislauf: Psychische Probleme können die Arthritis-Symptome verschlimmern, was wiederum die psychische Gesundheit verschlechtern kann.

Darüber hinaus können Angst und Depression laut der Arthritis Foundation Ihre Schmerzschwelle senken, und chronische Schmerzen können dann Ihre Angst und Depression verschlimmern. „Zu denken: ‚Es ist meine Aufgabe, durchzuhalten‘, kann erhebliche Auswirkungen auf die psychische Gesundheit haben“, sagt Smith. Wenn Sie alles im Inneren behalten, kann dies einen erheblichen negativen Einfluss auf Ihre geistige, emotionale und körperliche Gesundheit haben. Laut der Arthritis Foundation neigen Menschen mit Arthritis und Depression dazu, mehr Einschränkungen in der täglichen Funktion zu erfahren, sich weniger an ihre Behandlungspläne zu halten und haben ein erhöhtes Risiko, andere Gesundheitsprobleme zu entwickeln.

Wenn du dich depressiv oder ängstlich fühlst, sei offen über das, was du erlebst. Die Weitergabe dieser Informationen an Ihren Arzt ist ein wichtiger Schritt, um sich besser zu fühlen und Ihre ankylosierende Spondylitis besser unter Kontrolle zu bringen.

Eine im Oktober 2019 in Arthritis Research veröffentlichte Studie Die Therapie ergab, dass Patienten mit ankylosierender Spondylitis im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung eine höhere Prävalenz von Depressionen aufweisen, dass jedoch die Aufklärung der Patienten und das Gefühl der Kontrolle über die Krankheit die Depressionswerte reduzierten. Eine Behandlung für Depressionen zu bekommen und Unterstützung von anderen mit der Erkrankung zu suchen, kann hilfreich sein, um Depressionen zu reduzieren, sagt Smith.

8. Ich vergesse oft, meine Medikamente einzunehmen. Muss ich mir Sorgen machen, wenn ich keine Schmerzen habe? 

Es gibt eine Reihe von Gründen, warum es wichtig ist, Ihre Medikamente wie von Ihrem Arzt verordnet einzunehmen. Erstens können sich die Symptome, einschließlich Schmerzen, verschlimmern, ebenso wie das Fortschreiten Ihrer ankylosierenden Spondylitis, wenn Sie dies nicht tun, so die Arthritis Foundation. Und wenn Sie Medikamente zur Kontrolle und Vorbeugung von Schmerzen einnehmen, kann das Auslassen von Dosen die Entzündung verschlimmern, was es für das Medikament schwieriger machen kann, Ihre Symptome zu lindern, wenn Sie daran denken, es einzunehmen. Ohne diese Medikamente, die den Autoimmunprozess „ausschalten“, „beträgt die Wahrscheinlichkeit einer Progression oder Reaktivierung nach Absetzen der [Medikation] nahezu 100 %“, sagt Smith. Wenn Medikamente nicht konsequent wie verordnet eingenommen werden, kann dies „mehr Schmerzen, weniger Funktion und ein größeres Risiko des Verlusts der Arzneimittelwirkung bedeuten. ”

Das Vergessen der Einnahme Ihrer Medikamente, das Überspringen von Dosen, weil Ihre Symptome nachlassen oder Nebenwirkungen auftreten, oder die Nichteinnahme von Medikamenten, weil es teuer ist, sind laut Arthritis Foundation nur einige der häufigsten Gründe, warum Sie Ihren Behandlungsplan nicht wie verordnet befolgen.